In 2003 is borstkanker bij mij geconstateerd. Ik heb allerlei behandelingen ondergaan die dan wel en dan weer niet een positief effect hadden. Het leek genezen maar in 2013 kwam de kanker weer terug. Weer behandelen maar ik ben steeds zieker geworden en allerlei pijnlijke lichamelijke kwalen gekregen w.o. problemen met lopen.
De oncoloog heeft in oktober j.l. gezegd dat hij niets meer voor mij kan doen en hij heeft de behandeling gestopt. Dat wil zeggen dat hij er niets meer in ziet dan wel dat hij er geen geld meer in wil steken zoals hij heeft opgemerkt: ‘de beschikbare middelen zijn beperkt en we moeten goede afwegingen maken op basis van effectiviteit, QOL en kosten’. Bij navraag bleek dat ‘het budget op is’.
Vanaf het moment dat in 2013 opnieuw kanker is geconstateerd ben ik heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. De behandelingen met allerlei middelen hadden het effect dat ik steeds meer invalideerde. Ik kreeg allerlei lichamelijke kwaaltjes, kon steeds slechter lopen, kreeg pijn in verschillende delen van mijn lichaam, voelde me steeds machtelozer en werd depressief.
Ik ben een alleenstaande (gescheiden) vrouw (51) met een (autistisch) opgroeiende dochter. Ik raakte door de ziekte mijn werk kwijt en werd afhankelijk van een uitkering. Ook moest ik verhuizen naar een gelijkvloerse woning omdat ik geen trappen meer kan lopen, het werd een bejaardenwoning. Daarnaast wordt het steeds moeilijker om mezelf te verzorgen.
De ziekte brengt allerlei meerkosten met zich mee waardoor ik in de financiële problemen raakte. Ik heb bij niemand schulden en dat wil ik zo houden. Het leidde ertoe dat ik genoodzaakt werd om gebruik te maken van de Voedselbank. Mijn dochter en ik moeten rondkomen van € 27,- per week.
Ik voel me vaak ziek en misselijk en dat maakt het allemaal dubbel moeilijk. Het is voor mijn dochter moeilijk om onder deze omstandigheden op te groeien.
Door de ziekte ben ik sociaal geïsoleerd geraakt, heb wel contact met mijn broers die zelf een gezin hebben en mij zoveel mogelijk bijstaan. Ik kan niets leuks ondernemen. Dat geldt ook voor mijn dochter. We hebben er simpelweg geen geld voor.
Jan van Gorkum | Eigenaar Dichtbij
Ik ben verder gaan zoeken naar mogelijkheden. Ik kwam terecht bij het Academisch Ziekenhuis in Gent afdeling oncologie bij Prof. Dr. V. Cocquyt. De kosten voor een consult + de reiskosten waren € 350,-. Op donderdag aangevraagd en de maandag daarop kon ik er al terecht. Menzis was niet bereid om het consult en de reiskosten te betalen. Ook de gemeente Enschede was niet bereid mij tegemoet te komen. Bij de ING-bank mag ik dat bedrag op mijn rekening niet in de min staan vanwege een te laag inkomen.
Na veel gedoe en bemiddeling van Dichtbij heeft de Bijzondere Bijstand € 350,- voorschot gegeven. Intussen wordt maandelijks € 46,- van mijn uitkering ingehouden als terugbetaling.
Het consult in Gent leverde positieve informatie op. Er was een behandeling mogelijk dat mijn leven kan verlengen en dat met minder pijn en minder last: drie behandelingen van twee dagen, kosten € 17.000,-.
Menzis (Afdeling Machtigingen Ziekenhuiszorg) weigert om de kosten voor haar rekening te nemen omdat Gent geen contract heeft met Menzis, de voorgestelde behandeling in Gent als experimenteel in Nederland wordt gezien (niet in België) en het niet past in het kostenplaatje van Menzis. Daarnaast was een voorwaarde noodzakelijk dat de behandelend oncoloog een ‘Medisch Onderbouwde Verwijzing’ zou opmaken, dat weigerde hij op grond van ‘zorgvuldig omgaan met kosten’.
Omdat ik geen geld heb kan ik niet in aanmerking komen voor een levensverlengende behandeling in Gent en waarmee het leven dat mij nog rest een beetje plezierig met minder klachten kan doorkomen.
Ik ben uitbehandeld, afgeschreven, er wordt niet meer in mij geïnvesteerd, zie maar hoe je je redt, de dood komt vanzelf! Hoe het verder moet met mijn (terminale) situatie daar wordt niets over gevraagd en hoe het verder moet met mij en mijn dochter daar lijkt niemand in geïnteresseerd. Alleen mijn broers en de begeleider van Dichtbij doen wat zij kunnen om mij bij te staan en te helpen.
Samen met de huisarts heb ik geprobeerd de laatste maanden het leven van A.v.H. te verzachten, haar levenseinde te verlichten en zorg te dragen voor opvang van haar dochter. Dat lukte gelukkig al was het een pijnlijk proces o.a. door de (verschrikkelijke) bureaucratie.
A.v.H. heeft mij verzocht om haar ervaringen in de publiciteit te brengen en te houden.
Jan van Gorkum,
Directeur/Bestuurder ‘Dichtbij, gewoon geluk’.
Cliëntondersteuning is gratis voor cliënten en hun naasten.
Op het moment dat u een Wlz-indicatie heeft, dan heeft u recht op cliëntondersteuning .
Dichtbij, gewoon geluk is een onafhankelijke organisatie die cliëntondersteuning biedt aan mensen met een Wlz-indicatie. We helpen u bij het regelen en organiseren van de zorg die u nodig heeft om uw leven zo prettig mogelijk te maken
Kanaalweg 1 | 7602 JA Almelo
Bel 06 51 42 95 72
Mail jvg@dichtbijgewoongeluk.nl
